Forum Zuzla

[mjut]

Nie wiedziałam gdzie zostawić taką informację dlatego tutaj. Od kilku lat współpracuje z hospicjum dla dzieci jako wolontariusz i bardzo "leży mi na sercu" los dzieci z chorobą terminalną. Wiem jak często hospicjum walczyło o każda złotówkę z NFZ , dlatego popieram szczerym sercem akcję Rzecznika Praw Obywatelskich.Tutaj można złożyć podpis aby poprzeć możliwość powstania Karty Praw Dziecka Śmiartelnie Choregon w domu.
Najgorsze , że musi powstać taka karta że nie jest to czymś naturalnym.

[gosiowo]

mjut, podwieszę temat

[mjut]

Dziękuję

[Kasiula_]

wystarczy się podpisać?

[mjut]

Tak. W tej incjatywie chodzi o okazanie poparcia ludzi dlo Karty. Kartę praw dziecka śmiertelnie chorego w domu utworzono jako zapis standardów wypracowanego w Polsce systemu opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi i ich rodzinami. Ma być punktem odniesienia dla instytucji i organizacji świadczących taką opiekę. Poparcie ludzi pomoże jej nabrać "mocy prawnej".
Przykładem durnych ustaleń NFZ jest zapis uzależniający liczbę dzieci uprawnionych do opieki w hospicjach od rodzaju choroby: dzieci z nowotworami mają stanowić połowę ogółu przyjmowanych. Rzeczywistość jest zupełnie inna , najwięcej jest dzieci z chorobami neurologicznymi ,wadami genetycznymi. O nowotworowe dzieci walczy się prawie do końca . Ale wyjaśnienie jest proste nowotworowe dzieci jak trafią już do hospicjum żyją krótko mniej NFZ kosztują dzieci z wadami genetycznymi żyją o wiele dłużej.
Współpracując z hospicjum dzieciaki nowotworowe odwiedzałam maksymalnie 2-3 miesiące , Natalke dziewczynke z wadą genetyczną znam już 4 rok.
Poparcie ludzi pomoże używać Karty w walce o równe prawa dla wszystkich dzieci z chorobami terminalnymi .
Jestem taka mądra bo dowiedziałam się tego od pracowników hospicjum

[Mira]

chory ten nasz kraj

[gosiowo]

mjut napisał/a:

Jestem taka mądra bo dowiedziałam się tego od pracowników hospicjum

to idę podpisać
MARSZ WSZYSCY !

[Agalu]

gosiowo napisał/a:

MARSZ WSZYSCY !

byłam już

[gosiowo]

to zacheca jak ktos byl

[Szem]

ja tez bylam a nie widac?

[mjut]

dziękuje jesteście wspaniali , oni mają dziwny program że podpisy są ale ukazują się co jakiś czas chyba przechodza przez moderatora żeby nikt bzdur nie wypisywał ale każdy podpis się pojawi spokojnie

[Aranta]

obecna

[Toffi]

podpisane

mjut napisał/a:

Najgorsze , że musi powstać taka karta że nie jest to czymś naturalnym.

prawda

[oliwia]

podpisane

[frogini]

podpisałam